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与乙肝同行的日子

2016-07-18 来源:中国肝健康网
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摘要: 乙肝在很多人眼里似乎都是禁忌话题,因为不了解造成对乙肝的误解,导致很多人无法正常工作和生活,其实,也有很多人虽然携带乙肝,但依然能够直面生活,在事业和家庭上都有所收获

  很多肝友因为本身对乙肝不够了解,加上社会上一些危言耸听的广告宣传,视自己为洪水猛兽,默默承受身体与心理的双重压力,不敢跟他人交流,生怕被人知道后排斥,面对工作、婚姻等问题常常有自卑心理。还有些肝友,盲目听信一些所谓的偏方和夸大其词的特效药,不但造成经济损失,很可能会加重病情。我们希望创造一个平等互助的平台,帮助大家了解真实的乙肝,共同扶持着向前走。(中国肝健康网官方QQ:203062464,期待您的加入)

  乙肝在很多人眼里似乎都是禁忌话题,因为不了解造成对乙肝的误解,导致很多人无法正常工作和生活,其实,也有很多人虽然携带乙肝,但依然能够直面生活,在事业和家庭上都有所收获,下面分享一篇文章,期待你有所收获。

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  乙肝伴随我27年,这些年来我始终假装自己很坚强,甚至选择遗忘了对乙肝的害怕。其实害怕一直存在我心中,从没离开过。

  在我国,感染了乙肝病毒,无论其是否真的发病,都被视为洪水猛兽。社会歧视你:乙肝传染,你最好远离我们;医生吓唬你:肝脏都有纤维化了,再不抗病毒治疗就肝硬化了;广告忽悠你:祖传密方,基因治疗,包你转阴;家庭轻视你:乙肝会遗传,生了孩子也有乙肝怎么办?老公嫌弃你:我不能和一个传染病人生活一辈子。

  许多乙肝病毒感染者都有沉重的思想压力。不敢告诉别人自己感染了乙肝病毒,不敢结婚、生育,不敢到医院看病,即便是看病,核苷(酸)类抗病毒药物至今未划入医保范围之内。有些甚至患上抑郁症,走上绝路。

  每天看着群里乙肝育龄战友、准妈妈、哺乳期妈妈忧心忡忡的聊天记录,看着年轻的乙肝战友们就业难、恋爱难、交友难。看着抗病毒的勇士们交流着各种服用抗病毒药物的症状、体会、顾虑和无奈,我怎会不怕呢?可是,我们到底在怕什么?

  回首自己携乙肝走过的每一步,深感走的好恐惧,好孤独。翻开我的首次病史,一种自我幽怨的感触袭上心头,27年乙肝的心路历程,精神上的郁闷,肉体上的痛苦,周围朋友同事的歧视,父母亲人的理解关爱,一切的一切。真可谓下笔千言,表述不尽。

  其实“惧怕”始终贯穿在我27年的人生路途,只不过,是我自己拒绝触碰它而已。初识乙肝,无知也无畏,相安无事,和平共处。一次同事的偶然询问,将我对乙肝的瞑怕一步一步引向不能自拔的旋涡。

  因为惧怕,除了家人以外,向同事、朋友、同学、亲戚等隐瞒了27年乙肝病史,几乎无人知晓我是乙肝小三阳。

  因为惧怕,单位献血,因为自己是领导,带头献血义不容辞,然而乙肝的难言之隐,令我逃避再逃避。

  因为惧怕,同事们邀约去注射乙肝疫苗,均以和女儿一起注射疫苗而委婉相拒。

  因为惧怕,从不和同事公用洗手盆和毛巾,唯恐传染到他人。大家还以为我有洁癖。

  因为惧怕,无论去任何医院检查,从不叫任何人陪同,唯恐被人知晓。甚至在某传染病医院住院,保肝降酶,却不敢告诉任何人来探望,更不敢叫老公和女儿陪同治疗。

  因为惧怕,在家里只要我没有外出,碗筷、杯具、毛巾一律每天消毒,并尽量独立使用,做饭戴手套,洗漱用品分开,室内我经常接触的东西,必须经常消毒。家里洗碗机,臭氧消毒机,各种消毒液一应俱全,如临大敌,严加防范。连家人都开始怀疑我有洁癖。

  因为惧旧,女儿有男朋友了,待二人稳定关系后,立即叫他去防疫站注射了乙肝疫苗,至今纠结可否告诉女婿,我是乙肝小三阳的事实。

  回望这一切,我以为我会哭,但是我没有。其实人生就是这样,无奈但又必须去接受。

  我是一个极其能掩饰的人,从不愿意让别人看出我内心的真实情感,我对我追求的东西往往采取冷漠的态度。一切的一切都深藏于心灵深处,我不坚强,谁替我勇敢,更重要的是,我还有一个健康的心态,平衡的心理。

  我的人生我做主,只有自己才是自己的拯救者。我有乙肝,但我和健康人没什么两样。乙肝的造访,也让我感到了亲人的关怀和温暖,不离不弃。他们成就了我理想和事业的成功,职场的全力以赴。

  对乙肝的懵懵懂懂和极大的好奇,我意外踏入了网络肝友大家庭,感触到生命健康风险不是来源于肝脏功能受损,而是来源于对慢性乙肝疾病认知的观念不合理或不理性,导致错误的疾病理念,从而诱导错误的人生选择。看着同为“战友”的一篇篇故事,给了我极多的感悟和启迪,让我感同身受刻骨铭心,并产生出高度的共鸣感。

  导致我害怕的“所以”坦白了,那么“所以然”呢?究其根源:

  一是,恐惧的起源和持续存在的一个根本原因,是我自身害怕面对恐惧,进而陷入对恐惧后果的担心,因为恐惧,所以不敢面对亲人和朋友;因为恐惧的后果是未知的,未知的恐惧恰恰最可怕,这就是一个恶性循环链,对未知的无端紧张或担心会莫名其妙的影响到我们生活的方方面面细节,甚至毁了我们原本愉快的生活。

  二是,乙肝健康教育常识掌握的肤浅,直到现在才发现自己是乙肝歧视的最大受害者,尤其是我相信自己可能传染别人,而自己又惧怕被歧视而不得不隐瞒情况,这就是自己给自己强加上了“做贼心虚”的道德内疚感,以及自我鄙视的人格角色分裂,这其实是一种巨大的自我伤害。通过科普学习,认知到乙肝传染性的公共危险是基本不存在的。老公与我零距离接触,尚未被传染;母亲与我亲密接触,尚未被传染;女儿出生已成功阻断。那么同事,朋友被我传染的概率能有几何呢?

  三是,对于乙肝治疗来讲,为什么这么多的年轻人会不顾常识,失击理智的急不可耐的想抗病毒转阴,想脱离乙肝的羁绊,进而落入各种圈套或陷阱,很大程度上也是归咎“歧视”两个字太可怕,从而导致病急乱投医,绑架医生医疗决策。只有掌握知识,从自己角度先消除乙肝歧视和树立正确的疾病认知能力,才能获得真正的内心强大,才能将乙肝的社会歧视一笑而过,掌握知识和内心强大的人不会拿别人的过失或无知作为惩罚自己的工具。

  四是,对肝癌结果的无知使然。乙肝是肝硬化、肝癌发生的主要原因,但“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲并非每个乙肝病毒感染者的必然经历,有上述发展过程的毕竟只是少数。对于无肝癌家族、病毒低或者接受抗病毒治疗的乙肝感染者,肝癌发生的可能性更低。

  五是,没有医患之间长期稳定的跟踪随访,找不到了解自己乙肝自然发展史的可信赖的固定医生;我们需要做哪些检查、是否需要治疗、需要进行那种治疗、治疗后需要做哪些检查,都是要根据既往的情况综合判断。然而公式化的医患交流,缺乏可信赖的依从性,医治的效果难以判断,甚至误判,造成不可预测的风险,导致患者过山车式的起伏心态,失去对未来健康的信心和对医生的信赖。

  通过不断的学习,我已经重新开始思考乙肝,不成熟的心灵变得成熟了,浮躁的心态变得沉稳了,恐惧的灵魂得到了救赎。

  我知道尽管我的年龄大了,但是相对而言,我是幸运的,事业的顺畅,父母的慈爱,老公的宽容与呵护,女儿的孝顺乖巧。这些幸福指数让我的小三阳没有对我大动干戈,而只是小风小浪时常拍岸,这些小病毒在我身体里居住得还算安好,只要我合理饮食,调整作息,放松心情,发展到肝病的极端末期概率是很小的。

  如今我和我的乙肝战友们都已卸下了重重的恐惧“壳”,挥挥手与“怕”字诀别。未来的岁月,我会携手乙肝,走过我循环往复的四季。

  每个人身边都有肝友,有时候阻挡我们的不是病毒,而是恐惧。其实,每个人一生当中都会遭遇各种各样的打击和挫折,希望大家都有好的心态来面对生活和身边的人。与乙肝同行的日子,有泪水有委屈,也可以有幸福。


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